Marius Formoe ble frisk etter operasjon - i kveld kommer han til Søndeled for å knuse myter om sykdommen

VANSKELIG TID, LYKKELIG SLUTT: Storesøster Janne Formoe på besøk hos Marius på sykehuset etter den store operasjonen som endret alt. Savnet etter henne og pappa Terje Formoe var stort i de periodene han var innlagt som barn. I dag er Marius helt frisk, jobber som journalist, forfatter og foredragsholder - og sitter i styret i Kaptein Sabeltann A/S.

VANSKELIG TID, LYKKELIG SLUTT: Storesøster Janne Formoe på besøk hos Marius på sykehuset etter den store operasjonen som endret alt. Savnet etter henne og pappa Terje Formoe var stort i de periodene han var innlagt som barn. I dag er Marius helt frisk, jobber som journalist, forfatter og foredragsholder - og sitter i styret i Kaptein Sabeltann A/S. Foto:

Artikkelen er over 2 år gammel

Mener kunnskapen om epilepsi er svært dårlig i Norge og Skandinavia. Det vil Kaptein Sabeltann-sønnen gjøre noe med.

DEL

- Jeg er jo sørlending, så jeg har kanskje en iboende trang til å misjonere? Marius Formoe ler litt i andre enden av telefonlinja. Da han var fem, seks år gammel merket foreldrene hans at han hadde kortere perioder der han ble fjern. Han smattet, klarte ikke prate og fiklet med hendene på klærne sine.

- Det viste seg at det var såkalte fokale anfall, eller det jeg kaller "småanfall". Diagnose epilepsi fikk jeg før jeg fylte sju år gammel.

Deretter gikk det raskt nedover. Anfallene med nedsatt bevissthet kom stadig oftere. Da Marius var med mamma på jobben da det var planleggingsdag på skolen hans, fikk han sitt første GTK-anfall.

GTK er forkortelse for generalisert tonisk-klonisk anfall, og betyr at pasienten vil få generelle kramper i kroppen og miste bevisstheten.

Borte fra pappa og storesøster

- Etter dette anfallet ble jeg lagt inn på spesialsykehuset for epilepsi første gang. Jeg var der da i to uker før jul og returnerte i begynnelsen av januar 1991. Dette var lange og mørke måneder. Jeg husker det som en mørk og stillestående periode. Jeg var åtte år og på sykehus, borte fra pappa, storesøster, venner og besteforeldre. Nyhetsbildet var preget av Kong Olavs Død og Gulf-krigen. Mange av barne på avdelingen hadde ofte flere lidelser enn epilepsi. Dette var ofte snakk om ekstra behov for hjelp i hverdagen. Det gjorde at det var svært få likesinnede barn og derfor få å leke med, forteller Marius.

Fra januar til juni i 1991 hadde 8-åringen cirka 70 anfall.

De neste årene forsøkte foreldrene alt for å bedre situasjonen til sønnen. Fordi tradisjonell medisin ikke fungerte, var de også innom en endel alternative behandlingsmetoder. Akupunktur. Melkefri diett. Candida-kur. Og mange flere ting. Ingenting virket på anfallene. I november 1991 tok foreldrene ham med til en healer et sted på Sørlandet.

Ble sendt på gangen hos healer

- Han holdt en hånd på magen og hodet mitt i cirka én time. Siden jeg var så liten ble jeg deretter sendt ut på venteværelset mens han tok en prat med foreldrene mine.

Healeren forklarte Marius' foreldre at han først kom til å bli svært dårlig, deretter helt bra. Dagen etter fikk han et kraftig anfall som bare gjentok og gjentok seg. Han var innlagt på sykehus i et døgn etterpå.

- Så skjedde det noe som ikke hadde skjedd siden jeg fikk diagnosen. Jeg var helt uten anfall i sju og en halv måned, sier Marius.


24 anfall på tre dager

Men, lykken varte ikke evig. Anfallene kom tilbake. Særlig en periode i femte klasse husker Marius godt.

- På leirskole hadde jeg 24 anfall på tre dager.

Norges epilepsiforbund opplyser gjennom sine kanaler at psykososiale problemer er blant de største utfordringene for mennesker med epilepsi.

  • Risikoen for anfallsrelaterte uhell er relativt lav (1%)
  • Selvstendighet og mestringsopplevelser bør tilstrebes så langt det er mulig
  • De psykososiale problemene er den største utfordringen for mennesker med epilepsi

- Selv om epilepsien til tider var krevende vil jeg si at mitt sosiale liv var bra. Jeg var veldig heldig som hadde mange venner og familie som visste om min situasjon. De visse hva de skulle gjøre når anfallene kom. Dette gjorde at jeg kunne lære å spille piano, være med på fotballaget hvor vennene spilte og være ute med venner.

Det store vendepunktet

Det store vendepunktet for Marius Formoe kom da han var fjorten. Han var utpekt av flere leger som "et av de mest kompliserte tilfellene av epilepsi de hadde sett". Etter månedsvis på sykehus, og utredninger etter alle kunstens regler, ble han operert. Etterpå har han hatt ett eneste anfall.

- Det er viktig for meg å øke kunnskapen om epilepsi. Sykdommen kommer i så mange innpakninger, og mange som har den blir holdt unødig nede fordi samfunnet ikke kan nok. Vi må fjerne myter og usannheter som gjør at folk med epilepsi for eksempel blir holdt utenfor arbeidslivet. Mitt håp er også å motivere mennesker med epilepsi til å se muligheter i stedet for hindringer. Det å være i jobb gir mestringsfølelse og livskvalitet, sier Formoe.

Formoe skriver fortiden bok sammen med en av Norges fremste nevrologer, overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi, Karl Otto Nakken. I kveld kommer Formoe til Søndeled skole for å fortelle sin historie. Det er lokale krefter med epilepsi i familien som har bedt ham om det.

BLE OPERERT: Etterpå har Marius Ekelund Formo kun hatt ett anfall.

BLE OPERERT: Etterpå har Marius Ekelund Formo kun hatt ett anfall. Foto:

- Jeg håper mange vil komme. Å vite mer gjør alt så mye enklere for alle som er rundt også, sier Formoe.

Marius Ekelund Formoe er utdannet innenfor PR og kommunikasjon, og jobber blant annet som frilanser for TV2. Han sitter i styret i familieselskapet "Kaptein Sabeltann A/S" og har startet sitt eget forlag.

Artikkeltags